Οι Σπάνιοι Καρκίνοι και το ελληνικό παράδοξο: "Nα μην χαθεί άλλη μία ευκαιρία για τη χώρα μας"

Της Αθηνάς Κοροβέση

Διαβάζοντας την εισαγωγή του νεο-εκδοθέντος βιβλίου-εγχειριδίου με τις 10 συστάσεις της Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης για τους Σπάνιους Καρκίνους (JARC) προς τα κράτη-μέλη της Ε.Ε., οι εκδότες μας ενημερώνουν ευθύς εξαρχής για το γεγονός ότι οι σπάνιες μορφές καρκίνου δεν είναι τελικά και τόσο σπάνιες, καθώς επηρεάζουν έναν στους πέντε νέους ασθενείς με καρκίνο.

 

H παρουσίαση της “Ατζέντας για τους Σπάνιους Καρκίνους 2030” στο Ευρωκοινοβούλιο

Οι δέκα αυτές συστάσεις της JARC, οι οποίες αποσκοπούν στη στήριξη των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (European Reference Networks-ERNs), δηλαδή η “Ατζέντα για τους Σπάνιους Καρκίνους 2030” (Rare Cancer Agenda 2030), παρουσιάστηκαν πριν λίγες ημέρες στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και χωρίς αμφιβολία γεννούν προσδοκίες για ένα περισσότερο αισιόδοξο μέλλον για τους ασθενείς με σπάνιους καρκίνους, οι οποίοι έρχονται αντιμέτωποι με προβλήματα ταχείας και σωστής διάγνωσης και θεραπείας λόγω της έλλειψης εξειδικευμένων ογκολογικών κέντρων στα περισσότερα κράτη-μέλη.

 

Οι προκλήσεις της Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης για τους Σπάνιους  Καρκίνους

Ερχόμενοι στο σήμερα, έπειτα από μία τριετία σκληρής δουλειάς με συλλογή και επεξεργασία στοιχείων για τους σπάνιους καρκίνους, η επιστημονική ομάδα της Δράσης καθοδηγεί πλέον τα κράτη-μέλη και όλους τους συνεργαζόμενους φορείς μέσω της Ατζέντας, καθώς προτείνει ιδέες και καλές πρακτικές προκειμένου να αποτελέσουν τη βάση για την καλύτερη αντιμετώπιση των σπάνιων καρκίνων, την εκπαίδευση του ιατρικού και του παραϊατρικού προσωπικού, την ανάπτυξη καινοτόμων προσεγγίσεων στους τομείς ποιότητας της υγειονομικής περίθαλψης, της έρευνας, της πρόληψης, της διάγνωσης και της θεραπείας των σπάνιων καρκίνων.

 

Η ελληνική συμβολή στη μελέτη των σπάνιων καρκίνων

Στη διαμόρφωση αυτού του “οδικού χάρτη” καλής πρακτικής συμμετείχε από την χώρα μας η Ιατρική Σχολή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών με Επιστημονική Υπεύθυνη την Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Μοριακής Βιολογίας της Σχολής, κ. Μαρία Γαζούλη, η οποία παρευρέθηκε στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο για την παρουσίαση των αποτελεσμάτων της “Ατζέντας για τους Σπάνιους Καρκίνους 2030”.

 

Η συμμετοχή της Αναπληρώτριας Καθηγήτριας, κας Μαρίας Γαζούλη, στη μελέτη και συγγραφή της συλλογικής έκδοσης από ερευνητές από όλα τα ευρωπαϊκά κράτη-μέλη, οφείλει να γεμίσει πρωτίστως με υπερηφάνεια την εγχώρια επιστημονική και ακαδημαϊκή κοινότητα για το υπόβαθρο των ερευνητών μας, όπως επίσης και την πολιτεία η οποία με τη σειρά της οφείλει να εισακούσει τα επιστημονικά ευρήματα, να εναρμονιστεί με αυτά και να πράξει τα δέοντα για την υιοθέτηση -στην εν λόγω περίπτωση- του οδικού χάρτη καλής πρακτικής.

 

Τα ERNs και το ελληνικό παράδοξο

Στη συνέντευξη που ακολουθεί, η Μαρία Γαζούλη εξηγεί τους λόγους που οδήγησαν στη δημιουργία της Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης για τους Σπάνιους  Καρκίνους (JARC) το 2016, αλλά και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει σήμερα η υιοθέτηση και εφαρμογή των καλών πρακτικών από τα κράτη-μέλη. Με παράδειγμα (ίσως προς αποφυγή) τη χώρα μας, η οποία, όπως μας ενημερώνει η Αναπληρώτρια καθηγήτρια, υστερεί στη συλλογή πληροφοριών όχι απλά για τους σπάνιους αλλά και για τους κοινούς καρκίνους, μιας και δεν διαθέτει εθνικό κέντρο καταγραφής τους.

 

“Nα μην χαθεί άλλη μία ευκαιρία για τη χώρα μας”

Kαθώς ένας από τους στόχους της JARC είναι η διευκόλυνση της λειτουργίας των ERNs (Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς), η κυρία Γαζούλη επισημαίνει το παράδοξο στοιχείο που χαρακτηρίζει τη χώρας μας, η οποία από τη μία διαθέτει κατάλληλα κέντρα που πληρούν τις προϋποθέσεις για να ενταχθούν και να συμμετάσχουν στα ERNs, από την άλλη όμως οι αιτήσεις τους δεν έχουν προχωρήσει διότι δεν υπάρχει ανταπόκριση από το Υπουργείο Υγείας. Με τις σχετικές προθεσμίες να λήγουν τον προσεχή Νοέμβριο, η Αν. Καθηγήτρια σημειώνει πώς “αυτό θα έχει ως αποτέλεσμα να χαθεί άλλη μία ευκαιρία”.

Ακολουθεί η συνέντευξη της Μαρίας Γαζούλη στην Αθηνά Κοροβέση και το Politis Online.

Αθηνά Κοροβέση: Κυρία Γαζούλη, πρόσφατα εκπροσωπήσατε την Ελλάδα στην παρουσίαση της Ατζέντας για τους Σπάνιους Καρκίνους «Rare Cancer Agenda 2030» που πραγματοποιήθηκε στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο. Πριν μιλήσουμε για τα αποτελέσματα που προέκυψαν, θα ήθελα να μας εξηγήσετε αρχικά τί εννοούμε ως σπάνιους καρκίνους; 

Μαρία Γαζούλη: Γενικά είναι οι τύποι καρκίνου που εμφανίζονται σε λιγότερους από 15 στους 100.000 ανθρώπους κάθε χρόνο. Οι περισσότεροι τύποι καρκίνου θεωρούνται που σπάνιοι συχνά είναι πιο δύσκολο να προληφθούν, να διαγνωσθούν και να θεραπευθούν από τους συνηθέστερους καρκίνους. Π.χ. μία κατηγορία σπάνιων καρκίνων είναι οι παιδιατρικοί καρκίνοι. Για όποιον ενδιαφέρεται, η λίστα με τις κατηγορίες των σπάνιων καρκίνων είναι αναρτημένη στο website της “Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης για τους Σπάνιους Καρκίνους–JARC” όπου βρίσκονται και όλα τα παραδοτέα της (https://jointactionrarecancers.eu).

Α.K.: Τί ορίζουμε ως Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση για τους Σπάνιους Καρκίνους –JARC και σε ποιο πλαίσιο εντάσσεται η δημιουργία της;

Μ.Γ.: Η Ευρωπαϊκή Ένωση προκηρύσσει για τα κράτη-μέλη της διάφορες δράσεις προκειμένου να συζητηθούν και να προταθούν ιδέες και τρόποι αντιμετώπισης διαφόρων ζητημάτων, με σκοπό να υιοθετηθούν τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, ώστε να υπάρχει μια ομοιογένεια ανάμεσα στα κράτη-μέλη. Καθώς η αντιμετώπιση του καρκίνου και ειδικότερα των σπάνιων μορφών καρκίνου αποτελεί σημαντικό πρόβλημα το 2016, προκηρύχτηκε αυτή η δράση με σκοπό να δοθεί προτεραιότητα στους σπάνιους καρκίνους, στην ατζέντα της ΕΕ και των κρατών-μελών, με στόχο την καταγραφή τους, την αποτελεσματική τους αντιμετώπιση, την ποιότητα της υγειονομικής περίθαλψης, την εναρμόνιση της κλινικής πρακτικής, την καινοτομία μέσω της προώθησης της κλινικής και της μεταφραστικής έρευνας. Επίσης στόχος της δράσης ήταν και να αναπτυχθούν καινοτόμες και κοινές λύσεις, οι οποίες θα υλοποιηθούν κυρίως μέσω των μελλοντικών ERN σχετικά με τους σπάνιους καρκίνους στους τομείς της ποιότητας της περίθαλψης, της έρευνας, της εκπαίδευσης και του σύγχρονου ορισμού σχετικά με την πρόληψη, τη διάγνωση και τη θεραπεία σπάνιων καρκίνων.

Α.K.: Γιατί χρειάζεται η JARC; Ποιοι είναι οι στόχοι που καλείται να επιτύχει και ποιες οι προκλήσεις που έχει να αντιμετωπίσει;

Μ.Γ.: Τόσο η Δράση αυτή όσο και οι σχετικές Δράσεις χρειάζονται για να εναρμονίζονται τα κράτη-μέλη σε κοινές πρακτικές στην αντιμετώπιση διαφόρων νοσημάτων, ώστε να μην υπάρχουν διακρίσεις στην περίθαλψη μεταξύ των ασθενών. Οι προκλήσεις αφορούν την επιτυχία των ERNs, καθώς η JARC είχε σκοπό να δώσει οδηγίες καλών πρακτικών προκειμένου να διευκολύνει τη λειτουργία των ERNs.

Α.K.: Ας πάμε τώρα στην παρουσίαση της ατζέντας για τους Σπάνιους Καρκίνους «Rare Cancer Agenda 2030». Σε τί αφορά η ατζέντα και ποια τα πορίσματά της;

Μ.Γ.: Μετά από τρία χρόνια δουλειάς, προσπαθώντας να κατανοήσουμε τι γίνεται με τους σπάνιους καρκίνους στην Ευρώπη, αν καταγράφονται, πώς καταγράφονται, αν υπάρχουν ειδικά κέντρα και εξειδικευμένο προσωπικό, και με λίγα λόγια να χαρτογραφήσουμε την κατάσταση που επικρατούσε στα διάφορα κράτη-μέλη, συλλέξαμε τα προβλήματα και τις αδυναμίες και καταλήξαμε σε έναν, αν θέλετε, «οδικό χάρτη» καλής πρακτικής, όπου προτείνουμε ιδέες και καλές πρακτικές προκειμένου να αποτελέσουν μια βάση για την καλύτερη αντιμετώπιση αυτών των νοσημάτων, την εκπαίδευση τόσο του ιατρικού, αλλά και του παραϊατρικού προσωπικού, των ασθενών και των συγγενών τους για τα νοσήματα αυτά. Όπως επίσης και όλων των εμπλεκόμενων φορέων.

Α.K.: Πώς μπορούν οι συστάσεις της Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης για τους Σπάνιους Καρκίνους (JARC) προς τα κράτη-μέλη της Ε.Ε. να συμβάλλουν αποφασιστικά στην ατζέντα πολιτικής για τους Σπάνιους Καρκίνους στην Ε.Ε. για τα επόμενα χρόνια;

Μπορούν να συμβάλλουν με το να υιοθετήσουν και να εφαρμόσουν τα κράτη-μέλη τις καλές πρακτικές που προτείνονται από τις διάφορες δράσεις ώστε να υπάρχει μια εναρμόνιση μεταξύ τους και να καταπολεμηθούν τα φαινόμενα ανισότητας στην αντιμετώπιση των ασθενών που παρατηρούνται σήμερα. Επίσης, με το να εφαρμόζονται οι καταγραφές και να υπάρχουν επίσημα και καλά οργανωμένα συστήματα καταγραφών και συνδεόμενες βιοτράπεζες, θα μπορεί να χαραχθεί πιο αποτελεσματική πολιτική αντιμετώπισης αυτών των νοσημάτων και θα υπάρχει το κατάλληλο υλικό για περαιτέρω καινοτομία και έρευνα.

Α.K.: Στη Δράση συμμετέχει η Ιατρική Σχολή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών με εσάς ως Επιστημονική Υπεύθυνη. Ποιος είναι ο ρόλος που ανέλαβε η Σχολή, η οποία να σημειώσουμε ότι έχει μακροχρόνια παράδοση στην κλινική και βασική έρευνα στον καρκίνο;

Μ.Γ.: Εκτός του ότι είχαμε αναλάβει την διάδοση της Δράσης και των αποτελεσμάτων της σε ευρωπαϊκό επίπεδο, εμπλακήκαμε ενεργά στο να χαρτογραφήσουμε πού υπάρχουν εθνικά συστήματα καταγραφής, τί είδους, και αν συνδέονταν με βιοτράπεζες ή όχι. Και αξίζει να αναφερθεί εδώ ότι η Ελλάδα είναι από τις λίγες ευρωπαϊκές χώρες που δεν διαθέτει. Επίσης δουλέψαμε στην σύνταξη των καλών πρακτικών (SOPs) για την λήψη, συντήρηση, μεταφορά κλπ. των δειγμάτων σπάνιων καρκίνων που, όπως καταλαβαίνετε, και λόγω τις σπανιότητάς του, το υλικό αυτό είναι πολύτιμο ώστε να δημιουργηθούν βιοτράπεζες ειδικές για τους σπάνιους καρκίνους για περαιτέρω μεταφραστική έρευνα, καθώς στις περισσότερες των περιπτώσεων περιέχονται σε κοινές τράπεζες με τους συχνούς καρκίνους.

Α.K.: Όπως έχετε δηλώσει, επί τρία χρόνια εργαστήκατε μαζί με συναδέρφους σας από όλη την Ευρώπη πάνω στην μελέτη των ιδιαιτεροτήτων και της αντιμετώπισης των σπάνιων καρκίνων. Από την ενδελεχή μελέτη σας, μπορούμε να πούμε ότι το μέλλον είναι περισσότερο αισιόδοξο αναφορικά με την αντιμετώπιση του καρκίνου, και δη των σπάνιων καρκίνων;

Μ.Γ.: Κοιτάξτε, όσο καλύτερα γνωρίζουμε ένα νόσημα και τις ιδιαιτερότητές του, τόσο καλύτερα μπορούμε να το αντιμετωπίσουμε. Οπότε με τη δημιουργία των ERNs για τους σπάνιους καρκίνους, όπου θα μπορούν οι ασθενείς να απευθύνονται σε εξειδικευμένο προσωπικό, όπου θα μπορούν να εκπαιδεύονται οι νέοι γιατροί σε αυτά τα νοσήματα, και θα μπορεί να συλλεχθεί οργανωμένα το σπάνιο αυτό υλικό για περαιτέρω μελέτη, το μέλλον είναι αισιόδοξο.

Α.K.: Στην Ελλάδα, πού βρισκόμαστε σχετικά με την αντιμετώπιση των σπάνιων καρκίνων; Υπάρχουν σημεία στα οποία υστερούμε σε σχέση με τα υπόλοιπα κράτη-μέλη της Ε.Ε.;

Μ.Γ.: Δυστυχώς στην Ελλάδα υστερούμε σε πολλά και δεν έχουμε πρώτα από όλα εθνικό κέντρο καταγραφής «registry» ούτε για τους κοινούς καρκίνους, και οι πληροφορίες συλλέγονται έμμεσα από το πόσα φάρμακα οι εξετάσεις συνταγογραφούνται. Τα κέντρα που αντιμετωπίζουν σπάνιους καρκίνους είναι μεμονωμένα και δεν υπάρχει μια οργανωμένη δομή. Δυστυχώς η Ελλάδα είναι απούσα από τα ERNs. Ενώ έχουμε κλινικές που πληρούν τις προϋποθέσεις να ενταχθούν και να συμμετέχουν στα ERNs, και ενώ έχουν κάνει αιτήσεις, από το Υπουργείο Υγείας δεν έχουν προχωρήσει σε κάποια απάντηση, τη στιγμή που οι σχετικές προθεσμίες είναι τον Νοέμβριο. Αυτό θα έχει ως αποτέλεσμα να χαθεί πάλι μία ευκαιρία… Είναι μεγάλη συζήτηση αλλά υστερούμε σε αρκετά θέματα.

Α.K.: Yπάρχει κάποια χώρα κατά τη γνώμη σας η οποία λειτουργεί ενδεχομένως ως πρότυπο για όλες τις υπόλοιπες αναφορικά με τις δράσεις της στον τομέα αυτό; Και αν ναι, πόσο απέχει η Ελλάδα από τα βήματά της;

Μ.Γ.: Υπάρχουν πολλές Ευρωπαϊκές χώρες με Εθνικά Κέντρα Καρκίνου και που ηγούνται και των ERNs π.χ. η Γαλλία (Λυών) όπου ηγείται του EURACAN του ERN για τους σπάνιους συμπαγείς καρκίνους των ενηλίκων, η Αυστρία όπου ηγείται του ERN PaedCan για τους παιδιατρικούς καρκίνους. Η Ελλάδα απέχει αρκετά καθώς λείπουν οι προϋποθέσεις που αναφέρθηκαν στην προηγούμενη ερώτηση.

Α.K.: Tέλος, με την ολοκλήρωση του ευρωπαϊκού προγράμματος JARC για τους σπάνιους καρκίνους στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, έχουν ανακοινωθεί νέες σχετικές πρωτοβουλίες;

Μ.Γ.: Καθώς για την επόμενη πενταετία όπως μας ενημέρωσαν στο Ευρωπαϊκό κοινοβούλιο θα δοθεί προτεραιότητα στην αντιμετώπιση του καρκίνου θα ανακοινωθούν σύντομα σχετικές δράσεις.

Α.K.: Κυρία Γαζούλη, σας ευχαριστώ θερμά για αυτήν τη συζήτηση.